A través de una nueva carta en Facebook pidieron a IOMA destrabar los trámites del aceite de cannabis y la internación domiciliaria. Y revelaron complicaciones para llevar adelante la convivencia familiar
Los papás de Ezequiel, el nene de 2 años que sufre encefalopatía epiléptica refractaria, volvieron a llamar la atención de la obra social IOMA a través de una carta difundida por la red social Facebook en el perfil de la mamá, Andrea Santiago.
En el texto, que revela el verdadero momento anímico y el nivel de sensibilidad en el que está envuelta la familia, se refieren a las últimas complicaciones por la entrega del aceite de cannabis y a las dificultades para acceder a la internación domiciliaria, algo que consideran clave para poder volver a constituirse como una verdadera familia.
La carta completa
“Sé que se alegraron con la noticia de que el aceite de cannabis para Eze había sido aprobado. Con mi marido no queríamos cantar victoria hasta tenerlo en la mano, y los días nos dieron la razón. Parece que si bien está aprobado por Directorio, desde farmacia del IOMA se niegan a proveer el aceite porque ellos solo tienen proveedor de la marca Charlotte, que no es la que toma Eze. Lamentablemente esto no se trata de marcas, sino de componentes, el aceite que Ezequiel necesita solo contiene CDB, mientras que Charlotte también contiene THC, que es la parte psicoactiva de la planta, y que si bien a varios pacientes les resulta conveniente, no es el tratamiento que Eze tiene indicado.
Nosotros le facilitamos a la gente del IOMA el contacto del importador de Hemp Med (el aceite que Eze toma), hablaron con él telefónicamente pero según nos dicen es muy difícil hacerse de un nuevo proveedor.
IOMA!!!! NO LES PODEMOS FACILITAR MÁS LAS COSAS. EZEQUIEL LOS NECESITA!!!
Así que acá seguimos, atrapados en la burocracia.
Tampoco sale la internación domiciliaria, porque la empresa requerida esta denunciada por el IOMA. En este caso no nos importa cuál sea la empresa, solo solicitamos el servicio, necesitamos un sí o un no para presentar documentación con una nueva empresa, pero solo dilatan los tiempos para no hacerse cargo de lo que les compete. Total ellos llegan a su casa y tienen a su familia reunida, besan a todos sus hijos, esposa o esposo, cenan en familia y se dan las buenas noches cara a cara, no como nosotros que vamos casi un año viviendo en hospital (con todos los riesgos que implica) y en casa, nos vemos media hora los 4 en la habitación del hospital y nos saludamos por videollamada.
NECESITAMOS VIVIR EN FAMILIA. EZE PRIMERO, PERO TAMBIEN MANU, VICTOR Y ANDREA. SOMOS UNA FAMILIA DE 4!! Y ESTAMOS SIENDO 2 Y 2.
IOMA HACETE CARGO DE LO QUE TE CORRESPONDE.
No queremos ser irrespetuosos, pero estamos enojados, indignados y nos sentimos presos de esta obra social que no responde como debe.