IOMA AUTORIZÓ EL ACEITE DE CANNABIS PARA EL TRATAMIENTO DE EZEQUIEL, EL BEBÉ DE DOS AÑOS QUE SUFRE UN CASO RARO DE EPILEPSIA

Al mismo tiempo, la Obra Social podría definir la semana que viene la internación domiciliaria y la entrega de un estimulador vagal. La familia destacó al personal del Hospital y recordó cómo una ambulancia municipal trasladó al nene en un momento muy delicado

La Obra Social IOMA autorizó el financiamiento para el tratamiento con aceite de cannabis para Ezequiel, el bebé trenquelauquense de dos años que padece encefalopatía epiléptica refractaria, en un hecho histórico para el distrito y clave para la familia que requiere esa medicina de alto valor y que sólo se adquiere en el extranjero.

“Ahora nos queda aceite de cannabis para menos de una semana pero nos van a prestar de una familia amiga de un grupo al que pertenecemos papás de todo el país hasta que llegue la de IOMA”, explicó Andrea, la mamá de Ezequiel. Y puntualizó: “tenemos plazo máximo de 21 días para recibir la nueva dosis de cannabis”. El tiempo corre…

Además, IOMA dio el aval para que se le practique un estudio genético muy específico cuya muestra fue extraída en Trenque Lauquen y trasladada a Capital Federal.

También ya se iniciaron los trámites para que el nene pueda contar con una silla postural. “Esto le va a permitir no estar todo el día en la cama como hasta ahora, y si logramos la internación domiciliaria vamos a poder compartir un almuerzo en la mesa todos en familia”, describió Andrea.

“La familia entera necesita estar junta bajo el mismo techo, necesitamos reencontrarnos los 4, los papás y los dos nenes, como una familia”, comentó Andrea quien ya tiene 10 meses a cuestas de internación en distintos centros de atención de salud, y desde el 11 de diciembre está en el Hospital de Trenque Lauquen.

“En los últimos meses con Víctor (el papá de Ezequiel) hacemos pase de guardia, nos vemos en la sala, nos contamos las noticias de los nenes, nos damos un beso y seguimos cada uno con uno de los chicos”, explicó tratando de dar un marco descriptivo a las dificultades de no poder contar con la internación domiciliaria, en su propia casa.

De todas maneras, dejó algo en claro: “todos en el Hospital tienen puesta la camiseta de Ezequiel, estamos en Sala 6 y acá todos nos cuidan, incluso un día se nos presentó una dificultad con un traslado en ambulancia que IOMA no había autorizado y finalmente la Municipalidad puso la ambulancia del Hospital, la enfermera, el médico, todo, y pudo ser trasladado en tiempo y forma”.

Ahora, se esperan buenas noticias para esta semana, cuando el Directorio de IOMA vuelva a reunirse para definir los trámites pendientes.