UNA FAMILIA DE TRENQUE LAUQUEN PIDE AYUDA A IOMA PARA CUIDAR MEJOR A SU BEBÉ DE 2 AÑOS QUE SUFRE UN CASO RARO DE EPILEPSIA

El nene necesita aceite de cannabis, una silla postural y otras cuestiones para mejorar su calidad de vida. Está internado en el Hospital de Trenque Lauquen. Y solicitan una internación domiciliaria
andreaLos papás de Ezequiel, un bebé trenquelauquense de 2 años que padece una encefalopatía epiléptica refractaria, un caso muy grave del cual se desconoce el origen, hicieron un llamado de alerta ante la necesidad de recibir ayuda por parte de la obra social IOMA una internación domiciliaria para mejorar la calidad de vida del chiquito. Además, requieren aceite de cannabis, un estimulador vagal y una silla postural, entre otra cuestiones.

Víctor Zoppi y Andrea Santiago contaron su historia a través de Facebook y, si bien reconocieron que IOMA ha respondido bien en algunas cuestiones, “se están demorando demasiado en otras como: * Internación domiciliaria (hace 9 meses vivimos en hospitales expuestos a todo tipo de bichos de hospital y con la familia dividida). * Aprobación de estudios para determinar el diagnóstico certero de su patología. * Aprobación de una silla postural, Eze no tiene por qué vivir en una cama. * Provisión de aceite de cannabis, invertimos $50.000 bimestrales para este tratamiento. * Aprobación de estimulador vagal (es un aparatito q sirve como tratamiento paliativo y puede contribuir al control de sus convulsiones). * Pago de varios reintegros, desde noviembre del año pasado”.

Hasta el año y 9 meses Ezequiel solo tenía un pequeño retraso madurativo que se trataba con terapias de estimulación con resultados positivos, pero el 2 de mayo de 2018 tuvo su primera convulsión y el 8 de mayo fue trasladado de urgencia a Capital Federal con unas 30 crisis diarias.

andrea1“Dios que siempre nos abrió puertas y puso sus ángeles en este camino: el día 17 de mayo desembarcamos en FLENI de Escobar, para rehabilitación y tratamiento, se hicieron cambios de medicación y Eze parecía responder, pasamos de 30 a 10 convulsiones diarias, Eze empezó a pararse solo y realizar actividades más complejas. Pero luego del primer mes, comenzó a perder pautas adquiridas, cada vez más, hasta q el 10 de agosto nos derivan a la UTIP de FLENI en la sede de Belgrano donde termina entubado y con cambios drásticos en su medicación”, explican en el mensaje posteado.

El texto sigue: “estuvimos casi 3 meses en FLENI de Escobar, 3 meses en terapia intensiva de FLENI en Belgrano y un mes en la sala (Eze y mamá; mientras Manu (el hermano mayor de 4 años) y papá vivían en Trenque Lauquen y nos visitaban los findes o fin de semana por medio, porque Manu también tiene sus actividades, y papi, como podía, debía trabajar -aclaro que yo estoy de licencia y siempre percibí mi sueldo, pero los gastos son inimaginables)”.

Finalmente, el 11 de diciembre fueron trasladados al Hospital de Trenque Lauquen. Al día de hoy, el bebé está traqueostomisado (aunque respira por sus propios medios, y casi no requiere de oxígeno, sí cuando convulsiva) se alimenta por gastrostomía (un botoncito en su pancita), toma 5 anticonvulsivantes, tiene dieta cetogénica (dieta especial para favorecer su funcionamiento neuronal) y toma aceite de cannabis.

“Ezequiel pasa todo el día en la cama del hospital, esa es su vida, cuando podríamos estar en casa con una internación adecuada”, dice el mensaje.

Y cierra: “esa es un poco nuestra historia, la luchamos y la peleamos día a día. Jamás perdemos la fe y la esperanza. Dios nos ilumina a diario para batallar firmes y de pie. Pero necesitamos q cada uno, desde el escritorio q le toca ocupar, cumpla con su trabajo y nos facilite el camino para que Eze y toda su familia podamos vivir dignamente”.